생의 주기에 따른 정신지체 ․ 발달장애인의 평생 방안

 충현복지관 관장 이동귀

정신지체ㆍ발달장애인도 일반인과 마찬가지로 아동기, 청소년기, 성인기, 노년기의 생을 살게 된다. 일반인과는 차이가 있지만 장애 정도에 따른 발달과정이 있고, 발달 과정 속에 필요한 교육과 훈련이 적절히 이루어질 때 잠재능력이 더욱 개발되고, 자립능력을 향상 시킬 수 있다.    정신지체인과 발달장애인의 재활에 있어서 교육과 훈련도 중요하지만 부모가 자녀에 대한 목표를 현실적이고 체계적으로 정립하여, 이에 따른 구체적인 계획을 수립하는 것도 매우 중요하다. 특히 평생계획을 수립하여 장애 자녀가 질 높은 복지적 삶을 살아갈 수 있도록 준비할 필요성이 크게 대두되고 있다.

   정신지체 자녀를 둔 많은 부모들이 당면하는 가장 큰 문제는 더 이상 자녀를 돌볼 수 없게 되거나 또는 죽었을 때  “내 자식 어디에서 살 것인가,  누가 돌봐 줄 것인가, 어떻게 삶의 질이 유지될 것인가, 다른 형제들이 일상생활을 돌봐 줄 수 있을까” 하는 문제이다. 이러한 질문들은 근본적으로 타인의 도움 없이는 평생 동안 생활이 어려운 정신지체인의 장애 특성에서 버릇된다. 지난 20년 전만 하더라도 대부분의 정신지체아동은 일반사회와 격리된 환경에서 교육받고 생활하다가 일반적으로 부모 보다 앞서 사망하였기 때문에 부모의 주관심사가 조기교육과 치료에 집중되어졌다.

   그러나 최근 의학의 발달과 의료서비스 개선으로 전반적인 건강상태가 향상됨과 더불어 지역사회의 다양한 서비스들로 인하여 이들의 수명이 30년 이상 증가하게 되었다. 이러한 수명의 증가로 인해 지금까지 주로 아동 성인 중심이었던 정신 지체인에 대한 복지가 이들의 전생애적인 관점에서 관심을 가지게 되었다. 지금 까지 만성적 장애인이 필요로 하는 지원이나 대책이 연령에 관계없이 동일하게 전개 되었으나 정신지체인들의 수명의 증가로 인해, 연령은 정책적으로나 부모입장에서 매우 중요한 변수로 등장하고 있다.

   학령기 장애아동의 경우 학습과업수행, 청소년 시기는 동료관계형성, 이성관계의 탐색, 직업재활, 미래에 대한 준비 등이 가장 중요한 과업이 된다. 이처럼 장애인들도 일반적인 생애주기에 따라 과업이 큰 차이를 보이므로 재활정책 수립, 학교 교육 내용, 사회적 서비스 및 부모의 자녀에 대한 장기적인 대책 등이 생애주기에 따라 구체적으로 다루어질 필요가 있겠다.

   일반적으로 출생에서 11세까지를 아동기, 12~18세까지를 청소년기, 18세 이상 59세 이하는 성인기, 60세 이후를 노인기라 한다. 그러나 일반인의 생애 주기와는 달리 정신지체인들은 나이에 비해 조로현상이 빨리 오기 때문에 많은 선진국에서는 정신지체인의 노령연령을 45세에서 55세까지 하향 조정하여 노인복지 혜택 및 서비스를 받게 하고 있는 실정이다. 최근 연구에 의하면 다운증의 경우는 45세 이상에서 치매에 걸릴 확률이 높은 것으로 보고 되고 있다.

   이상에서 일반인의 평균수명의 연장으로 인해 생애주기에서 성인기와 노년기가 길어진 반면, 정신지체인들의 경우 성인기에 비해 노년기의 삶이 길어졌다고 하겠다. 노년기가 길다는 것은 장기보호를 요하는 기간이 길어졌음을 의미한다고 하겠다.

   본 고에서는 만성적 장애를 지닌 정신지체인들의 수명의 증가로 인하여 정신지체 자녀를 둔 부모들로부터 장애를 어떻게 치료 교육할 것인가의 관점보다는 장기적인 안목으로 우리아이의 특정 인생시기에 필요한 지원이 무엇이며, 또한 전 생애 관점에서 한 단계에서 다음 단계로의 전환시점에 필요한 서비스와 지원 및 평생대책방안이 무엇인지를 살펴보고자 한다.

Ⅰ. 생의 주기에 따른 지원 방안

1. 아동기

   출생에서 11세까지를 아동기라 할 때 아동기는 크게 학령 전기와 학령기로 나누어 생각할 수 있다.  이 시기의 교육목표도 정신지체나 자폐증의 치료 보다는 아동의 장점과 약점을 개발하고 보완하여 아동의 미래를 준비시키는 것이라 할 수 있다.  미래를 준비시킨다는 것은 아동이 속할 지역사회에 좀 더 잘 적응하고 기능하기 위한 모든 것을 가르치는 것을 의미한다고 할 수 있겠다.

   대부분의 부모들은 특히 학령전기인 조기 교육 시기에 장애자녀에 대한 정확한 평가나 아동의 장차 예후와 상관없이 일반유치원이나 일반초등학교에 입학시키겠다는 일념으로 이시기에 익혀야 할 중요한 생활중심 기술들을 간과한 채 오로지 학습과 치료에 부모의 신체적, 경제적 에너지를 다 소진하고 마는 것이 일반적인 경향이라 할 수 있겠다. 사실 정신지체나 자폐증과 같은 발달장애는 완치 가능한 질병이 아니기 때문에 우리 자녀가 필요로 할 때, 필요한 만큼의 지원과 도움을 평생 동안 골고루 나누어 주는 것이 평생대책이라 할 수 있다. 물론 출생에서 6세 까지가 발달의 결정적인 시기(Critical Point)이기 때문에 조기교육은 우리 자녀들의 일생에 있어서 매우 중요하다고 하겠다.  이시기에 반드시 포함되어야 할 중요한 내용들은 학습의 준비도(Learning Readiness, skill), 장차 독립적인 생활에 기초가 되는 신변자립기술과 자기결정권의 훈련과 개념학습들이다.

2. 청소년기

   청소년기의 학교와 가정의 교육목표는 장애청소년들이 학교에서부터 장차 성인사회로 나가서 최대한 직업적으로 재활하며, 독립적인 주거생활을 영위하며 통합된 사회생활을 하는데 필요한 훈련 프로그램과 지원 서비스를 제공하는 것이라 하겠다.

   초등학교 과정에서의 교과과정이 일반교과 중심에 많은 비중을 두었다면, 중·고등부 과정에서는 장애청소년들이 장차 성공적인 사회생활과 직업생활을 할 수 있는 능력을 향상시키기 위해 일반교과 중심보다는 기능적인 학습교과와 직업과 생활기술 중심의 내용들이 학교에서, 가정에서 다루어져야 하겠다.

   일반적으로 이 시기에 장애 청소년을 둔 가정의 고민 중 하나는 특수학급이 있는 일반 중·고등 학교 또는 실업계고등학교인 상업고등학교나 공업고등학교로 진학할 것인지, 아니면 특수학교로 진학할 것인지를 결정하는 문제이다.  물론 자녀의 인지적 수준과 사회성 및  문제행동이 일차적 기준이 되어야 하겠지만 일반 청소년들의 특성과 문화를 고려할 필요가 있겠다.

   청소년기는 일반청소년 뿐만 아니라 장애청소년들도 신체적, 정신적 변화와 성장을 경험하게 되는데, 이시기에 학교 환경에서 장애청소년들이 일반 또래들과 통합하기에 어려운 점이 많다. 특히 장애청소년의 사회성 기술의 부족과 문제행동은 정상 또래들로부터 괴롭힘과 따돌림을 당하게 되는 중요한 원인이 된다고 하겠다. 학교에서 일반또래들로부터 괴롭힘과 학교생활의 부적응으로 인해, 장애인의 일생 중에서 이시기에 가장 심리적 불안과 스트레스를 경험하게 되고, 이로 인해 문제행동이 더욱 심화되는 시기라 할 수 있다.

   최근 장애청소년의 교육에 대한 관심이 높아져서 많은 지역사회 복지관에 장애 청소년 방과 후 프로그램이 날로 늘어가고 있는 추세이다. 그러나 학교와 가정 그리고 지역사회 기관의 친밀한 연계성의 부족으로 대개 주 2·3회 지역사회시설 이용 훈련과 요리실습 등이 주 내용을 이루고 있다.

   특수학교와 지역사회 복지관의 연계는 최근 많이 이루어져서 특수학교 고3학생들이 주 1회 복지관 직업재활팀에서 실습을 하는 등 여러 각도로 연계가 이루어지고 있으나 일반학교와의 연계는 거의 이루어지지 않고 있다.  대개는 일반 중·고등학교의 교장 선생님을 비롯한 교사들의 장애청소년에 대한 이해 부족으로 행정적인 절차를 중시한 나머지 복지관 프로그램이 있는 날 조기조퇴가 어려운 실정이다. 물론 복지관에서 공문을 보낸다든지, 직원이 학교 담임이나 교감선생님을 만나서 설득하여 복지관 프로그램에 참여하는 경우도 점차 늘고 있는 실정이나, 아직도 많은 일반 학교에서 학사일정상의 문제로 장애청소년들에 대한 배려가 아쉬운 실정이다.

   청소년기에 가정에서의 부모의 역할은 장애자녀의 진로 발달의 측면에서 지극히 중요하다.  가정은 자녀에게 실질적인 경험, 긍정적인 강화, 안정적인 심리적 환경, 지역사회 경험과 참여, 가정의 의사결정에의 참여, 가정에서 구체적인 직무과제, 독립심을 신장하는 분위기, 작업습관과 가치, 유용한 여가생활의 촉구, 그리고 기타 진로 발달 기회를 부여해 줌으로써 학교에서 이루어지는 모든 프로그램을 지원해 줄 수 있다.

   또한 청소년기에는 장애청소년들의 행동반경이 가정에서부터 학교 지역사회로의 적응 범위가 확장된다는 점이다.  학교와 지역사회와의 적응을 위해서는 사회성기술과 대인관계 기술이 가장 중요한 요소가 된다. 학교를 졸업하고 사회에 나갈 준비로써 특히 신변처리 기술 중에서 청결과 몸단장, 그리고 대중교통 수단 이용, 공중전화 걸기 및 핸드폰 사용, 시계보기와 가게에서 물건사기 등은 필수적이라 하겠다. 특히 청소년기에 다양한 여가·오락 프로그램을 경험하게 하여 질적인 삶을 살도록 준비시키는 것이 매우 중요하다고 하겠다.

   구미 선진국에서는 장애자녀의 나이가 18세 이상 되면 장차 우리아이를 돌봐 주게 될 사람인 ‘후견인’의 필요성을 고려하게 된다. 자녀의 나이가 18세 이하의 청소년과 장애인은 부모가 자연적으로 후견인이 되기 때문에 후견인을 필요로 하지 않지만 18세 이상 된 장애자녀 앞으로 금전이나 부동산을 남길 경우 반드시 ‘누구’가 후견인이 될 건인지를 결정해야한다  후견인이 결정되면, 후견인과 온 가족이 함께 장차 부모가 원하는 주거에 대한 대책을 마련하여야 한다.

3. 성인기

   장애자녀가 초·중등 과정 12년을 교육받은 후 자신의 능력에 맞는 적당한 일자리를 찾지 못한 채 집에서 빈둥거리고 있다면 이 얼마나 딱한 일이겠는가. 가족에게 스트레스 일뿐만 아니라 위기이다. 장애자녀가 있는 가족에게 가장 절망의 시기가 바로 이때라고 할 수 있다. 이러한 절망은 장애청소년이 고등학교를 졸업한 후에 이들을 위한 선택의 기회가 거의 없거나 있더라도 극히 적다는 것이다. 이들이 고등학교를 졸업한 후에 무엇을 할 것인가 하는 것은 자신이 거주하고 있는 지역에 어떤 서비스가 존재하느냐에 따라, 또는 지역에 장애자녀가 적당히 일할 수 있는 마땅한 일자리가 있느냐의 여하에 따라 결정 된다고 할 수 있다.

   정신지체 및 발달 장애학생들이 고등학교 졸업 후 찾을 수 있는 진로 방안을 살펴보면 대체로 다음과 같다.

   1) 학교 졸업 후 고등부 전공부에서의 1·2년 과정

   2) 장애학생의 특례입학에 의한 대학입학 - 정신지체 및 발달장애의 경우 대학 진  학률은 극소수에 불과하며 중도 탈락이 많음.

   3) 지역사회 복지관에서 실시하고 있는 3~5년의 직업재활 훈련 Program의 입소

   4) 고등부 전공과와 지역사회복지관에서 직업재활 훈련을 받은 후 일반고용, 지원고용의 형태로 취업 - 고용유지기간이 대체로 길지 않다.

   5) 장애상태가 경할 경우 근로시설에 취업 - 근로시설의 경우 지체장애 및 청각장애인이 주류를 이루고 있음.

   6) 부모들이 설립의 주체인 자립작업장.

   이상의 6가지 대안 중에서 정신지체 및 발달장애인의 경우는 첫 번째와 세번째 대안이 가장 일반적이다 할 수 있겠다. 그러나 고등학교 전공부나 지역사회 복지관의 훈련기간이 끝나면 다시 다른 방안을 찾아야 하기 때문에 안정된 성인기를 보내기는 힘들다고 하겠다.

   일반적으로 장애자녀가 성인기에 접어들게 되면 부모들은 대개 직장에서 은퇴하고, 형제, 자매들도 결혼하여 집을 떠나면 대개 부모님과 장애자녀만 가정에 남게 되는데 만일 이때까지도 장애자녀의 장래를 위해 무엇인가 대책을 수립하지 않았다면 이 단계에서 장래대책인 주거와 장래 보호자와 재정문제가 포함된 장래 계획의 필요성을 지각하게 될 것이다.

4. 노년기

   최근 우리나라의 사회적 문제 중 인구의 노령화가 큰 이슈로 대두하고 있다. 이러한 평균수명의 증가로 노인인구의 증가는 정신지체인에게도 유사하게 적용된다. 미국의 경우 정신지체인의 평균수명을 1976-1986년 59.8로, 1993년에는 66.1세로 보고하였으며 1999년 조사에 의하면 다운중후군의 평균수명을 55.8세로 보고하였다.

   일반적으로 정신지체 및 발달장애인들은 결혼을 하지 못하여 지원받을 수 있는 자녀나 배우자가 없는 경우가 대부분이다. 주로 부모가 이들의 일상생활을 지원해주며 살게 되는데 이 경우 노령의 부모가 정신지체인 노인 자녀를 돌보는 ‘두세대의 노인가족’ 형태의 가족유형이 된다. 간혹 형제들이 돌보는 경우도 있으나 대부분은 노령의 부모가 유일한 지원자 역할을 하고 있다.

   연구에 의하면 정신지체인이 노령기에 접어들면 부모 또한 평균 80세 이상의 노인이므로 자녀를 보호하고 돌봐주기가 힘들고, 부모들도 조만간 자신이 죽을 수밖에 없음을 깨닫고, 장애 자녀가 부모 없이 살아야 할 인생을 대비해 계획을 수립해야한다.

   정신지체인들의 노화와 관련된 신체적 변화를 살펴보면 체력의 감소, 근력 약화, 피부 탄력 감소, 신장기능의 쇠약, 청력감퇴와 시력저하 등의 감각기관의 변화, 뼈가 약해지면서 생기는 골 근육의 변화, 관절염 고혈압, 뇌혈관의 질병이 비장애인들보다 빨리 노화가 나타나기 시작하는 것이 일반적이다.  따라서 일상생활에서 필요한 기초적인 기술 즉 목욕, 옷 입기, 화장실 사용, 이동, 식사 등에 있어서 일반인 보다 더 많은 도움을 필요로 하게 된다.

   이시기에 가장 시급한 문제는 어머니가 장애를 입거나 사망하게 된 이후에 대한 대비이다. 이러한 대책들이 조기에 수립되지 않은 채 갑작스럽게 발생할 경우 새로운 주거지와 보호자를 찾아야하는 상황이 발생하나, 선택할 수 있는 대안들이 별로 없다는 점이다. 그리고 장애인 본인도 사전에 전이에 대한 준비 없이 주거를 옮길 경우 정신적으로 큰 상처를 입을 수 있다.  이러한 문제점을 줄이고 최대한 정신지체 자녀의 복지를 보장하기 위해서는 사전에 전이를 비롯한 평생계획이 수립되어야 한다.

   정신지체 노인들이 부모 사망이나 건강상의 이유로 가족보호 이후 택할 수 있는 공식적인 지원체계는, 대개 생활시설이나 요양시설, 장애인시설에 입소하는 것이다. 현재로서 노년기 정신지체인들이 개별적인욕구나 선택권을 보장해주는 적절한 시설을 생각할 때, 노인에 대한 정책 및 프로그램의 신속한 변화와 대응책이 마련되어야 한다. 또한 이들이 각 생애 주기별 욕구인  사람과의 관계형성, 성, 결혼, 가족, 자녀, 노후생활에 대한 연구와 서비스가 이들의 평생대책의 일환으로 구축되어야 한다.

Ⅱ. 부모 사후 우리 아이 누가 돌봐 줄 것인가?

1. 옹호자(Advocacy)

   부모 사후에 자녀의 이익을 위해 사람을 선택하는 것은 매우 중요하다. 부모가 개발한 평생계획이 아무리 효과적이고 부모의 바램을 적은 편지(letter of intent) 의 내용이 아무리 분명하더라도 실제로 평생계획을 실행할 보호자를 잘 선택하는 것이 무엇보다도 중요하다고 하겠다.  옹호자는 부모사후 자녀의 이익을 위해 역할을 하도록 법원으로부터 지정된 사람은 아니나 자녀를 지속적으로 확실하게 돌봐 주는 사람이라 하겠다. 대개는 형제나 친인척, 친구 또는 교회 식구들이 될 수 있다.

   만약 옹호자로서 마땅한 사람이 없으면 공공기관이나 비영리단체가 옹호자 서비스를 제공하고 있음을 알아야 한다. 우리 자녀 가까이에 믿을만한 친구나 친척이 살고 있지 않으면 지역사회에 있는 옹호자 단체를 이용할 수 있다.

   일단 옹호자를 선정했으면 부모가 내린 결정에 대해 허심탄회하게 의논함으로써 옹호자도 적극적으로 역할을 하며 또한 부모가 기대하는 모든 것을 이해할 수 있어야 한다.

2. 후견인(Guardianship)

   장애의 유무와 관계없이 자녀의 나이가 18세를 넘으면 법적으로 자신에 관한 일을 스스로 결정할 수 있는 자격을 인정하고 있다. 다시 말하면 장애가 아무리 심해도 법적으로 자신의 장래에 대해 결정할 권리가 있음을 뜻한다. 만약 자녀의 나이가 18세 이상이고 후견인이 결정되지 않았다면 이미 자녀는 그러한 권리를 갖고 있다. 후견인은 능력이 없다고 밝혀진 사람들을 위해 행동하도록 어느 정도의 법적인 권한을 가진 사람으로 법원이 인정한 법적 상호관계이다. 

Ⅲ. 부모 사후 우리 아이 어디에서 살 것인가?

   이 질문에 대한 정답은 없다. 자녀의 장래 거주 문제는 순전히 개인적이기 때문에 정답은 자녀의 특수한 욕구와 희망 사항에 따라 다르기 때문이다. 중요한 것은 장애 자녀와 온 가족이 특수한 환경을 결정하는데 있어서 최선책을 얻는 것과 심사숙고해서 대안을 고려하는 것이다.

   첫째, 만약 자녀의 장애가 비교적 경하다면 룸메이트와 살거나 또는 가까이에 친구나 가족이 사는 곳이 적당할 것이다. (예: 옆집에 형제가 사는 것)

   둘째, 만약 장애자녀가 평생 부모와 같이 살고 있다면 가족 형태의 생활 배치나 친구․친척과 같이 계속 살게 하는 것이 바람직하다. 이것이 세계적으로 가장 일반적인 방식이다.

   셋째, 현재 자녀가 그룹 홈에 살고 있거나 혹은 부모 생각에 동료들과 구조화된 가정 환경이 가장 유리하다고 생각되면 이 방법을 택해야 한다.

 중요한 것은 자녀의 욕구와 바램에 따라 알맞은 주거형태를 택하는 것이다.

   정신지체인은 주거 자원이 절대적으로 부족한 집단으로서 부모 보호로부터의 전이 이후 가장 큰 변화는 주거의 변화이다. 주거를 옮기는 가장 큰 이유는 주보호자의 허약한 건강이나 죽음, 가족의 보호 거부, 서비스 체계로부터의 주거 이동의 압력, 질 낮은 서비스 등으로 가족이나 친인척의 보호와 같은 비공식적 주거 상황에서 장애인 시설이나 요양원과 같은 공식적 주거 상황으로, 공식적 주거 상황에서 공식적 주거 상황으로, 그리고 장애 특화 시설에서 노인 보호 시설로 주거지를 옮기는 경향이 있다.

<정신지체 노인이 이용할 수 있는 지역사회 주거 서비스 모텔>

   정신지체 노인이 거주할 수 있는 주거지로는 크게 지역사회의 다양한 주거 대안들과 생활시설을 들 수 있다. 최근 들어 탈시설화, 사회통합 및 정상화의 이념이 등장하기 시작하면서 정신지체 노인을 위한 주거지로 더 이상 시설 세팅에 국한하지 않고 지역사회에 기반 하는 다양한 주거 세팅이 활용되고 있다. 시설의 경우 주로 보호자의 사망, 사고, 혹은 질병 등으로 더 이상 보호가 불가능할 때 정신지체 노인이 택할 수 있는 적절한 방법 중에 하나가 될 수 있다. 본 장에서는 미국의 지역사회 주거 유형에 대해 소개하고자 한다.

1. Baker, Seltzer, Seltzer의 모델

   Baker, Seltzer, Seltzer(1977)는 정신지체인을 위한 탈시설화 세팅의 4가지 주요 모델을 제시하였다. 모델은 (1)그룹홈, (2)보호세팅(protected setting) (3)훈련 프로그램 (4)준독립아파트(semi-independent apartment)이다.

 (1) 그룹홈

 - 소규모 그룹홈

   소규모 그룹홈은 6명에서 10명이 거주하는 지역사회 거주지로 직원의 감독을 받으며 지역사회에 통합되어 일상생활에서 비정신지체인과 유사한 경험을 할 수 있는 프로그램을 제공한다.

 - 대규모 그룹홈

   대규모 그룹홈은 11명에서 80명이 거주하는 곳으로 11명에서 19명의 소규모 그룹홈, 20~40명의 중간 그룹홈, 41~80명의 준생활 시설(mini-institution)등으로 분류된다. 소규모 그룹홈과 달리 대규모 그룹홈의 직원들은 보다 전문적인 역할을 담당하고 있고 경비가 절감되기는 하지만 “정상적인 가정”의 개념과는 동떨어져 있다고 볼 수 있다.

 - 혼합 그룹홈

   혼합 그룹홈은 정신지체인이 알콜 중독이나 정신장애 및 재소자들과 혼합하여 거주하는 유형으로 정신지체인이 다른 거주자들의 이상행동을 학습할 가능성이 있기 때문에 정신지체인에게는 부적절할 수 있다.

 - 노인을 위한 그룹홈

   50세 이상의 정신지체 노인을 위한 그룹홈으로 다른 모델에 비해 지적인 기능 수준이 높은 편이다.

 (2) 보호세팅

   보호세팅은 성인 정신지체인을 위한 또 다른 주거 대안이다.

 - 위탁가정 보호

   위탁가정 보호는 정신지체인에게 대리 가정을 제공하여 가족적인 환경에서 통합시키는 것을 주 목적으로 한다. 이는 보호적인 주간활동과 물리적인 환경을 조성할 수 있는 기회를 제공하는데 모두 정상화의 기초적인 요소가 된다.

 - 지역사회와 격리된 복지마을 (sheltered villages)

   정신지체인을 위한 보호 세팅의 두 번째 유형은 지역사회와 격리된 복지마을로 보통 지방에 위치하고 있으며 전형적으로 격리된 건물이나 여러 군데 퍼져 있는 건물들의 형태를 가진다. 지역사회와 격리된 복지마을 안에서는 비교적 규칙이나 활동이 자유롭지만 이 세팅 안에 있는 정신지체인들은 외부 지역사회로부터 고립되어 있다. 이는 지역사회에 노출되어 실패나 좌절을 경험하는 것보다 고립되는 것이 더 유익하다는 철학적 기반에서 비롯되었다.

2. 주거 서비스 유형

 (1) 위탁가정

   위탁가정은 이미 존재하고 있는 가족이 가족 구성원이 아닌 사람을 가족의 일원으로 수용하는 인가된 주거형태이다. 위탁 보호의 제공자들은 어느 정도 특별한 훈련이나 경험을 가져야 하고 거주자들의 대부분이 주간 보호 프로그램 참여하지 않기 때문에 24시간 거주자들을 보호할 책임을 지니게 된다. 서비스 계약의 일부분으로서 재활 서비스가 주어지는지의 정도에 따라 위탁 가정의 유형은 매우 다양할 수 있다.

 (2) 그룹홈

   그룹홈은 지방자치단체나 여러 개인이 모여서 집을 소유하고 영리나 비영리 목적으로 운영된다. 다시 말하면 부모가 개인적으로 또는 여러 부모들이 합쳐서 집을 사기도 하고 자선단체의 도움을 얻어서 집을 사기도 한다. 부모가 다른 장애인과 보호자에게 방을 제공하며 어떤 부모들은 사후에 장애자녀에게 집을 남기고 다른 장애인들에게 방을 세주어 살도록 하기 위해 집에 자격을 갖춘 보호자를 고용한다. 어떤 부모들은 자선단체에 자신의 집을 물려주어서 자선단체가 그룹홈을 운영하도록 한다. 집을 부모 자신이 사지 않았다면 소비자로써 그룹 홈의 소유권에는 무관심할 수 있으나 중요한 문제는 제공되는 서비스의 질과 가격이다.

   개인이 경영하는 그룹 홈은 매우 비쌀 수도 있는데 특정한 그룹홈을 결정하기 전에 정부에서 주는 보조금으로 충당할 수 있는지 없는지 또는 부모와 자녀가 감당할 수 있는 비용인지를 완전히 알 필요가 있다.

   그룹홈을 대안으로 선택한 사람들에게 부모가 사망하기 전에 그룹홈에 들어갈 것을 권한다. 그 이유는 첫째, 특정 그룹홈에 입소하기가 어려울뿐더러 부모들은 자녀에게 가장 적당한 가정을 선택하기를 원하고 둘째, 부모가 죽기 전에 배치를 함으로써 부모가 실제로 죽었을 때 전환하기가 쉽기 때문이다. 부모의 죽음은 장애자녀에게 너무나 치명적인 상처이고 장애인이 낯선 곳으로 옮겨야 할 경우는 정신적 고통이 더욱 심화된다.

 (3) 간호사가 있는 그룹홈

   그룹홈과 유사하지만 직원 중에 간호사가 있어서 거주자의 건강, 치료, 지지 그리고 사회적 서비스를 제공한다. 주된 프로그램은 일반적으로 거주자의 건강 보호 욕구를 충족시키고 반영하기 위해서 물리적인 환경을 바꾸며 의료 집단과의 강한 연계를 유지하는 것에 강조점을 둔다. 이와 같은 그룹홈의 프로그램은 요양원을 대치할 수 있는 가정과 같은 대안책이 될 수 있다.

 (4) 정신지체인을 위한 중간보호시설(Intermediate Care Facilities for Mentally Retarded-ICFs/MR)

   ICFs/MR은 특별히 디자인된 시설로서 기본적으로 음식과 보호가 제공되고 특히 거주자들이 필요로 하는 치료나 서비스를 제공한다. 중간 보호 시설은 엄격한 직원의 감독하에 치료를 제공한다.

 (5) 아파트 프로그램

   준독립 주거 프로그램으로서 정신지체인이 아파트에 거주하면서 아파트 단지 안에 살고 있는 직원의 정기적인 방문을 통하여 수퍼비젼을 받는 주거 프로그램이다. 일반적으로 직원이 도움을 주더라도, 거주자들은 스스로 가사일, 식사 준비, 그리고 기본적인 일상생활 기술에 대한 책임이 있다.

 (6) 혼합 주거 프로그램

   혼합 주거 프로그램은 정신지체인이 비장애 노인들, 정신 장애인들 혹은 정서 장애인들, 신체 장애인들과 함께 서비스를 받을 수 있는 주거 프로그램이다.

 (7) 시설

   부모나 보호자의 사망, 사고, 질병 등으로 가정에서 더 이상 보호자가 불가능할 때, 정신지체 자녀가 택할 수 있는 최선책은 시설의 입소이다. 일반적으로 정신지체 노인들이 시설로 이주하게 되는 가장 큰 이유는 다음과 같다. 첫째, 자녀의 장래에 대한 계획 없이 부모의 사망이나 건강 악화로 더 이상 보호를 제공할 수 없을 때 마땅한 대비책 없이 시설로 이주하는 경향이 많다. 둘째, 부모를 대신하여 형제자매, 친척 등이 보호의 책임을 수행하는 경우 정신지체 노인의 건강상태가 악화되어 스스로를 보호할 수 있는 능력이 쇠퇴하여 더 이상 가족 보호가 어려워진다. 따라서 정신지체 노인을 위한 그룹홈이나 위탁가정 혹은 시설로의 이주는 불가피해진다.

   또한 시설을 선택할 경우 시설의 선택에 신중을 가해야 한다. 정신지체 노인의 건강상태 및 경제적인 여건에 따라서 건강 보호 및 개별 보호 서비스가 주 서비스인 정신지체 관련 시설을 선택할지 혹은 일반 노인 시설이나 요양시설을 선택할지 결정해야 한다. 중요한 것은 일반 시설은 정신지체 노인을 위해 지어진 시설이 아니기 때문에 이들의 욕구에 민감하지 못하며, 비용이 많이 들 수 있고 결과적으로 장애나 건강이 더 나빠질 수도 있다. 더욱이 정신지체 자녀가 갑자기 시설로 이주함에 따 정서적인 상처를 받을 수 있다는 점을 고려해야 한다.

Ⅳ. 부모 사후 우리 아이 재정 계획 방법은?

   효과적인 재산계획이란 부모사망 후 부모의 유언에 따라 재산이 분배되고, 이렇게 분배된 재산이 장애자녀의 평생욕구를 충족시키는 데 가치있는 도구로 사용되는 것이다. 장애자녀를 위해 재산계획을 세울 때 우선적으로 부모들이 생각해야 될 점은 우리 아이가 필요로 하는 것이 무엇인지, 그리고 내가 현재 소유하고 있는 것이 무엇인지를 결정한 후 자녀를 돕는 최상의 방법을 모색해야 한다. 가능한 방법들은 다음과 같다.

1. 신탁

 1) 신탁의 의미

   장애자녀에게 재산을 물려주되 명의가 장애자녀 앞으로 있으면 사기꾼들이 달려들지 모르니까 제3자 앞으로 두고 거기서 나오는 수익은 자녀 앞으로 돌아가게 할 수는 없을까?

   위와 같은 경우에 대비하여 신탁법이 있다. 신탁을 하게 되면 어떤 재산을 제3자 앞으로 이를 관리하는 자 앞으로 되어 있으므로 수익자가 처분을 할 수는 없고 관리자가 신탁재산을 멋대로 처분할 수는 없으므로 안심이 된다고 할 수 있다. 또한 신탁을 하면 자기 명의의 재산이 없으므로 장애인이 한정치산을 선고받을 필요가 없는 것이 장점이라고 할 수 있다. 또한 장애자녀를 위하여 부모가 신탁을 하였더라도 부모가 사망한 경우 그 장애자녀는 언제든지 신탁을 해지하고 원상 회복시킬 수 있으므로, 관리자가 못 미더울 때는 언제든지 교체 할 수 있겠지만, 반면 주위 사람의 속임수에 넘어가 신탁 자체를 해지한 다음 그 재산을 처분하게 될 위험성은 있다.

   한편 신탁을 하고자 할 경우는 등기부에 신탁재산이라는 취지를 확실히 하는 방법으로 하여야 하고 그냥 명의만 제3자 앞으로 해두는 것(명의신탁)은 제3자가 멋대로 처분해 버릴 수도 있고, 제3자의 채권자가 그 재산을 경매에 붙일 수도 있으므로 이를 주의해야 한다.

 2) 신탁의 활용도

   미국에서는 신탁이 활성화되어 신탁을 전문으로 하는 업체도 많기 때문에, 재산관리 능력이 없는 사람은 신탁의 방법으로 재산의 관리 및 수익을 하는 것이 일반화되어 있고 장애인 부모에 대하여도 자녀의 장래를 위하여 신탁을 적절히 활용하도록 권유하고 있는 실정이다.

   다만 관리자가 투자를 잘못하면 원본에 손실을 가할 수도 있는 위험성이 있다(증권회사의 펀드에 가입하였는데 증권사에서 투자를 잘못하여 원금을 훼손하는 경우가 생기는 것과 동일). 미국에서도 종종 그러한 일이 발생하기도 한다. 하지만 아무래도 전문가들이 하는 것이니까 보통사람이 하는 것보다는 드물게 일어날 것이다.

   우리나라에서 실제 이용되는 신탁은 은행이나 증권회사의 단기간 금전 신탁 외에는 없으며 실제 장애자녀에게 필요하다고 생각되는 부동산 신탁이나 장기금전 신탁은 거의 이루어지지 않고 있다.

   특히, 98년 경제 위기 이후 물가인상, 증시불안, 환율인상 등의 경제 요인을 고려할 때, 신탁을 통해 장기적이면서 안정적인 수입을 기대하는 것은 부적절한 방안으로 생각된다. 즉, 장애자녀를 위해 부모가 신탁에 재산을 맡길 경우, 단기적인 이익은 얻을 수 있을지 모르지만 장기적인 관점에서는 경제불안으로 인한 원금 손실을 피하기 어려울 것이다. 따라서 신탁을 통해 장애자녀의 장래를 보장하는 방법은 아직까지 우리나라에서는 바람직한 방안으로 고려되지 않는 것 같다.

   그러나, 우리나라도 경영의 투명성이 높아지고 경제가 안정되면 장기신탁과 부동산 신탁이 활성화되고 장애인 신탁을 전문으로 하는 업체도 생길 것으로 예상된다.

   현재 우리나라에서는 장애인을 수혜자로 신탁회사에 신탁하는 금전․유가증권․부동산에 대하여 재산가액 5억원까지 증여세면제를 하고 있다.

2. 보험

   2001년 초에 장애인을 대상으로하는 보험이 처음으로 생겼으며(삼성생명, 교보생명, 대한생명) 종류는 소득보장형, 암보장형, 그리고 사망보장형으로 3가지가 있다. 그러나 이중 암보장형과 사망보장형의 경우 상법상 심신상실자(정신지체 및 발달장애인 포함)인 경우는 가입에 제한을 두고 있어서 소득보장형 외에는 선택의 여지가 없는 상황이다.

   소득보장형의 경우 장애인 및 민법상의 8촌 이내 혈족, 4촌 이내 인척, 배우자 등 가족이 피보험자로 가입할 수 있다. 정신지체인의 경우 본인이 주피보험자가 될 수는 없어도 부모가 주 피보험자로 가입해 부모 사망시 정신지체인 자녀가 종 피보험자로 종신 연금을 지급 받을 수 있어 부모 사후에 대한 경제적인 불안 요소가 다소 해소 될 수 있을 것 같다.

3. 후견인

   장애의 유무와는 별도로 모든 사람들은 만 18세 이상이 되면 법적으로 부모와 상관없이 자신의 일을 스스로 결정하도록 되어 있다. 그러나 장애의 특성 상 자신의 문제를 스스로 결정하는 데 제한이 있는 정신지체나 발달장애인들의 권리와 이익을 보호하기 위해 이용될 수 있는 법적 장치가 후견인 제도이다.

   자녀의 나이가 만 18세에 가까워지면 많은 가정들이 장애자녀를 위한 후견인의 필요성에 대해 생각하기 시작한다. 일반적으로 만 18세 이하의 청소년과 장애인은 부모가 자연적으로 후견인이 되기 때문에 후견인을 필요로 하지 않는다. 예를 들어 만 18세가 될 때까지는 자녀의 의료적 서비스에 부모의 동의가 있어야만 한다. 자녀의 나이가 만 18세가 넘고 또한 법원에 의해 부모가 후견인으로 지명되지 않는 경우에는 부모가 자녀를 대신 해 일을 결정할 법정 권한을 갖지 못한다.

  

 1) 우리 나라의 후견인 제도

   우리나라의 후견인 제도는 주된 대상이 미성년자이며 친권자가 없거나 친권을 행사할 수 없는 미성년자를 보호하기 위해 고안된 제도이다. 후견 개시 사유는 단독 친권자가 사망하거나, 금치산 혹은 한정치산선고를 받거나, 친권이 상실된 경우이다. 후견인은 부모와 마찬가지로 피후견인의 법정대리인이 되어(938조) 피후견인의 재산관리권과 대리권을 가진다. (949조)

 2) 미국의 후견인 제도

   장애인의 후견인 제도에 있어, 중요한 점은 그들이 비록 장애를 지니고 있어도 자신들과 관련된 모든 일을 결정할 수 있는 권리와 잠재력을 지니고 있다는 신념 위에 이루어져야 한다는 것이다. 따라서 후견인을 선임하는 우선 순위는 ‘무(無) 후견인→제한 후견인→전권 후견인’이 되어야 한다. 즉, 후견인 제도는 장애인이 가능한 한 스스로 독립심과 자존감을 높이는데 도움이 되어야 함을 전제로 한다.

 (1) 후견인 제도의 유형

   장애인의 능력과 필요한 도움의 정도 그리고, 욕구를 면밀히 검토한 후 후견인 제도를 검토해야 한다. 1993년 텍사스 입법부는 후견인 제도를 신축성 있게 바꾸었다. 장애인의 장애 정도에 따라 사람을 돌보는 대인 후견인(person guardianship), 재산을 관리하는  재산 후견인(estate guardianship) 또는 사람과 재산을 동시에 관리하는 전권 후견인(person & estate guardianship)으로 분리하였다.

   법에는 장애인의 복지를 꾀하고 복지를 개선할 필요가 있는 경우, 그리고 장애인의 정신적 육체적 제한점이 분명할 경우 장애인에게 적합한 후견인과 그에 따른 권한을 법원이 정하도록 하고 있다.

   후견인을 선임할 경우 변호사를 선임하도록 요구하고 있는데, 이는 후견인의 책임을 더욱 명확하게 하기 위함과 동시에 후견인이 잘못을 하는 경우 법적인 제재를 가할 수 있기 때문이다. 또한 후견인을 선임하기 위한 제도가 복잡하기 때문에 변호사 선임이 필요하다.

   사람을 돌보는 후견인은 장애인의 생활배치, 고용, 여러 가지 의료적인 절차와 같은 개인적인 결정을 하도록 법적인 권한을 갖는 사람을 말한다.

   재산후견인은 장애인의 임금을 포함한 상속 재산을 관리하도록 법적 권한을 지닌 사람을 말한다. 장애인의 권리를 보호하기 위해 재산은 판사와 공동으로 관리하고, 후견인은 은행계좌에서 돈을 인출하기 전에 판사의 허가를 받아야 한다.

   그리고, 장애정도가 심각한 장애인을 위해서는 대부분의 부모들이 사람과 재산을 동시에 관리하는 전권후견인을 신청한다.

 (2) 후견인의 선정

   장애자녀의 복지를 위해 비이기적이고 성심 성의껏 돌봐 줄 사람을 택하는 것이 매우 중요하다. 대개 친인척이 후견인으로서 장애자녀를 잘 돌봐 주고 있으나 종종 장애인과의 갈등이 존재한다.

   후견인으로 채택된 사람은 장애인을 정규적으로 방문하여 보호, 치료, 교육이 적절히 제공되고 있는지를 확인하여야 하는데, 의학적으로 장애인들도 특별한 문제가 없는 한 정상수명을 살기 때문에 장애인과 비슷한 연령의 후견인을 선택하는 것이 좋다.

Ⅴ. 맺음말

   최근 정신지체인의 수명이 길어짐으로서 일반적으로 부모들이 자녀들 보다 오래 살 수는 없고, 더구나 교통사고와 같은 불의의 사고로 인해 자녀에 대한 아무 대책도 마련하지 못한 상태에서 장애 자녀만을 남겨두고 세상을 떠날 수도 있으므로, 조기에 평생계획을 세울 필요가 있다고 하겠다.

   ‘장애자녀를 위한 평생 대책’을 세우는 것을 막연하게 매우 힘들고 복잡하다고 생각할 수 있으나, 내용을 살펴보면 그리 어렵지 않음을 알 수 있다. 그 내용을 요약하면 다음과 같다.  부모님이 살아생전에 내 자녀를 위해 ‘무엇’을 ‘어떻게’ 준비해야 하며, 부모가 남긴 재산을 어떻게 안전하게 관리할 것인지, 자녀에게 물려줄 재산이 없는 경우 등을 고려하여, 여러 가지 대안들을 심사숙고하여 자녀의 현재와 미래의 삶을 안전하게 보장하고 개선하려는 과정이다.

   부모 없이 20~30년을 더 살아가게 될 지정장애를 가진 정신지체 및 발달장애 자녀의 안정된 미래를 위하여 부모님의 역할이 더욱 중요하다고 하겠다.

* 참고문헌

이동귀, 부모사후를 대비한 장애 자녀의 평생계획, 도서출판 특수교육, 2002.

권도용 외 2인, 현대 장애인 복지 개론, 홍익제, 1998.

김용득, 유동철, 한국 장애인 복지의 이해, 인간관 복지, 1999.

보건복지부, 장애인 복지 사업 안내, 2003.

서울장애인종합복지관, 정신지체인의 삶과 그룹홈, 1992.

한국직업재활학회, 직업재활과정의 이론과 실제, 2000.

Cater. G & Jancer. J(1983) Martalilty in the mentally handicapped; A 50 year survey at the stokes Park group of hospitals. Journal of mental Deficiency Research. 27 143~156.

L. Mark Russell, 「Planning for the Future」, American publish company, 1994.

Lisa S. Goldoftas & Attorney David Brown,「The Guardianship Book For california」, Versa Press, Inc., 2000.

Marsha Mailick Seltzer, Marty Wyngaarden Krauss, Matthew P. Janicki, 「Life course Perspectives on Adulthood and Old Age」, AAMR, 1994.

Richard Berkobien, 「A Family Handbook on Future Planning」, ARC, 1991.