[사례] ‘프라더 윌리 증후군’ 상혁이의 쓸쓸한 입학식

“할아버지, 중학교에서도 아이들이 ‘뚱보’라고 괴롭히면 어떡해요. 여기에서는 친구를 만들고 싶어요….”

2일 오전 10시 2007학년도 신입생 입학식이 열리고 있는 경기도 하남시 신장2동 신평중학교 교정. 한 소년이 시끌벅적하게 떠들며 즐거워하는 아이들 무리에 다가서지도 못한 채 할아버지의 손만 잡고 머뭇거렸다. 할아버지는 아무런 말도 없이 애써 고개를 돌려 먼산만 바라봤다.

●‘식탐’ 희귀병 앓는 중학 신입생

이날 입학식에 참가한 김상혁(13)군은 ‘프라더 윌리’ 증후군이라는 희귀 난치병을 앓고 있다. 비만과 정신지체 등을 동반하는 이 병으로 상혁이의 키는 153㎝로 한계점에 달했고, 몸무게 73㎏에 허리둘레는 42인치나 된다.

상혁이는 몸무게 2.4㎏ 미숙아로 태어나 인큐베이터에서 한달을 꼬박 지냈고,2살 때 큰 수술을 받았다고 한다. 현재 부모와 떨어져 외할아버지 박명일(64·목사)씨와 외할머니 김명희(63)씨의 보살핌을 받고 있다.7살 때 다운증후군과 비슷한 증상을 보였지만 박씨는 심각함을 알지 못했다. 박씨는 “크는 아이라 잘 먹이기만 하면 될 줄 알았다. 유달리 식탐이 많은 줄만 알았다.”고 말했다.

이후 몸은 점점 비대해졌고 정신지체까지 앓았고, 몸이 뚱뚱한 탓에 초등학교 시절에는 아이들로부터 따돌림과 놀림을 당하기도 했다.

●“화가가 돼서 멋진 그림 그릴래요”

2005년 10월 상혁이가 갑자기 쓰러졌고, 병원 의사로부터 그때서야 병명이 ‘프라더 윌리’라는 것을 알았다. 병원에서는 음식조절을 하지 않으면 심각한 고혈당·고혈압으로 결국 숨질 수도 있다고 경고했다.

그때부터 음식과의 전쟁이 시작됐다. 강제로 채식을 시키고 덜 먹게 하려고 회초리도 들었지만 상혁이는 길거리에서 음식 찌꺼기를 주워먹을 정도로 식탐을 억제하지 못했다.

상혁이는 할아버지와 월세 20만원이 10달째 밀린 10평짜리 반지하 목회당에서 이불을 덮어쓰고 추운 겨울을 지냈다.

기초생활 보호대상 1급 수급자에게 나오는 생계비 30만원가량을 보조받아 근근이 살아간다.

박씨는 상혁이의 병이 장애등록 대상이라는 것도 몰랐다. 이 때문에 2달에 한번씩 1주일 정도 병원에 입원하면서 드는 각종 검사비용 30만원가량도 큰 부담이 된다.

“새로운 학교 반 친구들에게 상혁이가 어떤 증상을 가진 아이인지 한번 설명해줄 생각입니다. 그래도 아이들이 상혁이를 있는 그대로 이해해주고 아껴줄지 걱정만 가득하네요.” 힘없이 고개를 떨구는 박씨의 얼굴을 상혁이가 물끄러미 바라본다.

어려운 환경 속에서도 상혁이는 화가의 꿈을 키우고 있다. 초등학교 시절 미술대회에서 상을 타기도 했다.

“그림 그리는 걸 좋아해요. 특히 만화 캐릭터 그리는 게 좋아요. 나중에 그림 잘 그려서 아이들한테 그림 가르치는 사람이 되고 싶어요.”

상혁이 후원계좌는 농협 560-17-002612(예금주는 하남시종합사회복지관).

■ 프라더 윌리 증후군

프라더 윌리는 인구 1만∼2만명당 1명꼴로 발생하는 희귀병으로 15번 염색체 이상으로 대뇌 기능장애가 일어나 식욕을 억제하지 못한다. 비만과 소아당뇨, 학습장애, 정신지체 등의 증세를 동반하지만 뚜렷한 치료법이 없다.

출처 네이버 블로그...^^

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