자폐는 흔히 자폐스펙트럼이라하여 여러가지양상을 스펙트럼의 관점에서 보아 한쪽끝에는 아주 가벼운 자폐성향을 보이고 다른한쪽 끝은 아주 심한 자폐상태의 자폐성향을 연속선상으로 보아 그 사이에는 아주 다양한 증상과 기능 수준을 가진 사람들이 있는 것으로 본다.

때문에 교육적으로는 자폐증라는 의학적 용어를 규정지어 사용하기보다는 \"자폐성향\"을 가지고 있다 없다, 혹은 자폐성향이 짙다. 짙지 않은편이다 하는 등의 자폐스펙트럼의 개념으로 접근하고 있는 것이다.

아래에서 말하는 자폐증(Auitism)이라는 용어는 의학적으로 사용하는 용어이므로, 교육적 관점과 혼돈하지 않기를 바란다.

자폐에 대한 보다 구체적인 의학적 정보를 얻고 싶은분은

신석호 소아 정신과 ( http://www.autism.co.kr/ )

http://www.autism.co.kr/clinic_grow1_1.html 를 참고하기 바란다. 

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자폐증이란 언어발달과 의사소통의 심각한 장애, 행동의 장애, 대인관계와 사회성 발달의 장애의 세가지를 주된 증상을 특징으로 하는 영아기나 소아기에 발병하는 전반적 발달장애 라고 말할 수 있다.

자폐증의 유병률은 전세계적으로 1만 명당 4-12명(0.1%)으로 보고되고 있고, 남녀 성비는 3~4:1로 나타나 있으며, 우리나라의 역학 조사에서도 1만명 어린이 중 자폐아가 9.2명으로, 남녀 성비는 3.4 : 1로 나타나 있다.

자폐증의 증상은 무엇인가?

자폐증의 특징은 사회적 상호작용장애, 의사소통장애, 그리고 행동의 장애의 3가지 특징을 들 수 있다.

●첫째, 환자는 모든 상황에서 정상적인 개인간의 상호작용 발달에 실패한다. 이는 어머니의 유대결핍으로 시작하는데, 아동이 성장하면서 타인과의 상호작용은 계속 비정상적이 된다. 영향을 받는 행동으로는 시선 맞추기, 얼굴표정, 신체자세가 포함된다. 이런 아동은 정상적인 친구나 형제 관계의 형성에 실패하여 고립된다. 또한 나이에 걸맞는 정상적인 행위에 무관심해지거나 즐거워하지 않고, 놀이를 할 때도 다른 아동을 찾지 않는다. 심한 경우 자폐아는 타인의 존재도 인식하지 못하는 경우가 있다.

●둘째, 의사소통에 심각한 장애가 나타난다. 이해하는 것(이해력)과 실재로 말하는 것(표현력)이 심각하게 지체되거나 없을 수도 있다. 언어 이해의 결핍으로 간단한 지시, 질문, 명령을 이해하지 못하게 되고, 나이에 적절한 아이들 놀이에도 끼지 못한다.

말을 하는 환자의 경우에도 상호간의 대화에 참여하지 못하거나, 말의 높이, 억양, 속도, 리듬, 강세에 이상이 생긴다. 또한 문법적인 구조도 미성숙하여 단어나 구의 반복이 일반적이며 타인의 말을 스스로 자주 반복하기도 한다. 이 때는 노래, 이야기, 광고나 전체 원고의 기억과 암기가 일반적이다. 종종 이것을 지적인 능력으로 알고 있는데 실재로는 인지력 결핍이고 무의미하다.

●셋째, 자폐증은 다양한 반복, 패턴화, 그리고 비정상적 행위를 보인다. 시각, 청각, 촉각을 통한 감각의 입력에 신경과민 양상을 보이게 되므로 소음, 군중들, 시각적 자극이나 느끼는
것에 대해서 참지 못하는 경우가 많다. 생일파티가 이런 아이들에 의해 엉망이 될 수도 있다. 옷을 잡는 것도 고통스럽게 느낄 수 있고, 끈적한 손가락, 찰흙놀이, 맨발로 잔디를 걷기 등을 참을 수 없어 한다. 또한 자폐아는 머리를 돌리거나 피가 날 때까지 긁거나 정상적인 톤으로 이야기하는 대신 고함을 치거나 모든 것을 가까운 시계 안으로 가져온다. 또한 감각적 입력을 경험하기 위해서 물체나 이미지를 전체적으로 만지기도 한다.

다른 행위들은 일상적이며 의례적이기까지 한데, 목욕 같은 단순한 행위도 욕조에 정확한 양의 물이 차고, 온도가 정확하며 동일한 비누가 지정된 장소에 있고 동일한 수건조차 그 자리에 있어야 가능하다. 일상적인 일에 균형이 깨지면 이들 아동은 심각한 반응을 보이므로 보호자에게 엄청난 부담을 주기도 한다.

또한 무의미한 활동이나 행위의 반목이 있다. 지속적인 흔들기, 이갈기, 머리카락이나 손가락 돌리기, 발가락 끝으로 걷기가 일반적인 증상이다. 자주 제한적인 관심이나 특정놀이에 몰두한다. 자폐아는 계속 한 종류의 장난감을 가지고 놀거나, 인형이나 차를 일렬로 세우고 반복적, 규칙적으로 동일 행동을 한다. 이 때 아이를 방해하려는 시도가 있으면 아이는 극단적인 반응을 보인다. 돌거나, 열리거나, 닫히거나 다른 행동을 수행하는 물체 또한 아이의 극단적 관심을 끌 수 있다. 혼자 남겨지면 전기 스위치를 켰다가 끄다가 하면서 몇시간 앉아 있거나, 돌아가는 장난감을 빙빙 돌리거나, 블록 같은 것을 쌓는다. 어떤 환자는 특정 물체에 비정상적인 유대를 가지고 있어 실조각, 종이클럽, 종이뭉치 같은 것이 없으면 히스테리컬해지기도 한다.

자폐증의 원인은?

자폐증의 원인은 무엇인가 하는 것은 누구나 궁금해하는 질문일 것이다. 부모는 물론이고 자폐증을 치료하고 교육하는 모든 전문가들도 그 원인을 알고 싶어 한다. 자폐증이 처음 발견된 후 한동안 학자들은 자폐증이 부모의 애정 결핍이나 자극부족 등 환경적인 요소를 원인이라 생각했으나, 그 뒤 많은 연구들은 환경원인설이 틀렸다는 데 의견의 일치를 보았다.

적어도 전형적인 자폐 장애는 어머니나 기타 환경의 잘못으로 시작되지 않으며, 최근에 와서 자폐증은 뇌 기능상의 문제임이 확실해졌다. 뇌 기능의 어떤 부분이 어떻게 문제가 되느냐는 아직 확실한 것이 밝혀지지 않았으나, 다음의 여러 가지 소견과 정황으로 볼 때 선천적으로 낳을 때부터 전반에 걸쳐 장애를 일으킨다는 것이다. 즉 선천적, 생물학적, 의학적 원인이라고 할 수 있는데, 이를 뒷받침하는 연구 결과를 살펴보면 다음과 같다.

●첫째, 자폐증은 생후 즉시 이상발달을 보이며, 임신중이나 분만 전후에 뇌 손상을 일으킬 만한 합병증이 많이 보고되고 있다.

● 둘째, 자폐 아동의 상당수는 반 이상에서 뇌파 이상을 보이며 청소년기에 이르기까지 경련성 발작을 나타내고 있다. 겉으로 경련성 발작이 없더라도 갑작스러운 이유 없는 울음이라던가 소리지름, 발작적 행동을 자주 보인다.

● 셋째, 뇌단층촬영(CT)이나 뇌자기공MRIRI) 같은 뇌영상 검사에 있어서도 소뇌와 변연계의 이상을 보이고 있다.

●넷째, 이미 뇌질환으로 알려진 많은 질환들 중에 자폐증상을 보이는 아동이 훨씬 많이 있다.

● 다섯째, 생리학적 각성 기제가 정상 아동과 달라 집중과 주의력에 이상이 있음이 알려져 있다.

● 여섯째, 자폐아동의 뇌 전달물질 연구에 특히 세로토닌이라는 뇌 전달물질이 혈중에서 일반아동보다 훨씬 높음이 밝혀졌다.

● 마지막으로, 자폐증도 어느 정도 유전성이 있는 것으로 보이며 일란성 쌍둥이가 둘 다 자폐이거나 형제 중에 자폐증을 보이는 형제도 일반아동보다 훨씬 자폐증이 일어날 확률이 높음이 알려져 있다.

이상의 여러 가지 연구 결과와 그 임상적 관찰을 종합해 보면, 적어도 전형적인 자폐증은 선천적, 생물학적 원인이 복합적으로 작용하여 뇌기능의 장애를 일으키고 이것이 전반적인 발달의 장애로 나타난다고 볼 수 있다. 뇌기능장애가 정확히 어느 부분에 어떻게 일어나는가는 밝혀지지 않았지만, 연구에 많은 진전이 이루어지고 있다.

자폐증은 어떻게 진단하나?

자폐증의 필수적인 특징은 심각하게 손상되거나 비정상적인 대화, 사회적 상호작용 발달과 비정상적으로 제한적인 행위, 활동, 관심의 레파토리가 나타나는 것이다.

자폐증은 유년기 붕괴장애, 레트 장애, 아스페르거 장애와 프레질 X증후군 같은 다른 발달장애와 구별되어야 한다.

● 유년기 붕괴 장애시 아동은 언어, 사회성, 운동, 놀이기술, 장과 방광조절을 포함하여 최소한 두 가지 분야에서 이전에 습득한 기술을 상실한다. 언어, 사회성, 놀이기술과 더불어 운동성 상실은 자폐증과 CDD 사이의 차이점이다.

● 레트 장애는 생후 5개월 후에의 운동기술의 퇴화와 관계가 있다. 이 장애는 또한 머리크기에 제한된 성장을 수반한다. 반목적인 행위, 언어손상, 제한된 사회적 상호작용 또한 레트 장애의 특징이다.

● 자폐증과는 대조적으로 아스페르거 장애에서는 심각한 언어 발달 지체가 있다. 그러나 심각한 사회성 상호작용과 행위의 손상이 없다.

● 프레질 X증후군은 혈액, 유전자 신경 검사를 포함한 일련의 검사로 구별되어야 하는 내과 질환이다.

자폐증으로 진단 받은 아동은 의사소통의 퇴화와 지체 때문에 의사의 관심의 대상이 된다. 자폐아는 말하기와 언어평가, 신경정밀 검사나 정상적인 평가를 위해 여러 전문가에게 보여져야 하지만, 자폐증을 위한 한가지 평가 장치는 없다.

평가 절차 동안 여러 가지 환경에서 관찰을 다양화하고 보조자와 부모가 협력하는 것이 중요하다. 자폐아는 무반응적인 특징을 가지므로 이러한 행위는 기술결핍으로 해석되어서는 안 된다. 정확한 진단은 자폐증 분야에서 경험과 지식을 가진 적절한 전문가에 의해 이루어진다. 진단은 보통, 발달전문가, 정신과 의사, 신경과 의사 그리고 소아과의사에 의해 이루어진다. 많은 학교 심리학자, 의사소통 전문가도 진단을 할 수 있는 자격이 있다. 자폐증의 복잡성 때문에 진단은 반드시 적절한 자격증을 소지하고 자폐증 분야에서 일한 경험이 있는 전문가에 의해 이루어져야 한다.

자폐증은 어떻게 치료하나?

이미 알려진 자폐증의 특성과 원인 그리고 치료경험을 바탕으로 자폐증 아동의 치료 및 교육의 원칙을 살펴 보면, 다음과 같다.

1.자폐증은 발달 전반에 장애를 가지고 있으므로 발달전반에 걸쳐 도움이 필요하다는 것은 당연한 결론이다.

2.교육과 치료를 시작하기 전에 정확한 진단과 교육적인 평가를 요한다. 가능한 한 자세하게 자폐아동의 지적능력, 사회성, 인지, 언어, 자조능력, 대운동, 소운동 등 각 분야별로 세밀한 평가를 하는 것이 중요하다.

3.치료교육의 초기에는 여러 분야의 문제를 각각 다른 전문가가 맡아서 하기보다는 한 사람에 의해 통합적으로 실시되어야 할 필요가 있다. 우선 처음에는 어머니가 자폐아동과 애착관계를 형성하도록 하는 것이 급선무이며, 다음에는 한명의 치료자가 가까운 관계를 이루고 다양한 자극을 주면서 교육이 자연스럽게 통합적으로 이루어져야 한다.

4.자폐아가 부모나 한 치료자에 의해 사회성(애착)이 생기고 교육활동에 어느 정도 응할 수 있게 되면, 여러 전문가들이 다방면에 걸친 도움을 각각 줄 수가 있다. 이를 위해 긴밀한 협조를 할 수 있는 팀 접근 방법이 필요하다. 어떠한 특정 영역만을 도와주는 것은 효과적지 않을 뿐 아니라 발달의 불균형을 더욱 악화시킬 것이며, 한 가지 치료방법으로 자폐증의 모든 것을 도와줄 수는 없다.

5.치료에 있어서 가장 중요한 것은 조기발견이라고 할 수 있는데, 특히 자폐증은 만 2세 이전에 진단이 가능하며 빠를수록 더 효과적이고 다루기 쉽다.

6.부모나 ·치료교육자 모두 놀이적 접근방법을 사용하여야 한다. 아동이 할 수 있는 것부터 재미있게 놀다 보면 아동이 스스로 따라서 하게 된다.

7.이들은 적극적인 방법으로 도와주어야 한다. 즉 자폐증 아동은 어떤 능력이 결여된 아이들로 봐야 하며 이 능력을 적극 개발해야할 뿐 적당한 환경을 마련해 주면 아동 스스로 자랄 것이라는 막연한 기대만 가지고서는 안된다. 그렇게 되면 오랜 시일을 거쳐서 조금씩 밖에 변화하지 못하므로 적극적인 방법으로 그들에게 접근하여 가능한 한 많은 자극을 주고 아동의 자폐적인 세계에서 끄집어 내어 인간과의 접촉을 맛보게 하고 교육적인 경험을 많이 쌓도록 하는 것이 중요하다.

8.치료와 교육 프로그램은 허용적이고, 마음대로 하는 것보다는 체계적이고 잘 짜여진 스케줄에 의해 적극적으로 시행하면서 이상의 여러 치료방법을 골고루 이용하여야 한다. 치료와 교육은 매일매일 같은 시간에 2-3시간에 걸쳐 실시하는 것이 중요하다.

9.괴이한 행동(상동행동, 반복행동)을 없애는 것에만 주력하지 말고 정상행동을 증가시켜야 한다. 그러면 괴이한 행동은 상대적으로 줄어들게 된다. 지속적인 상동행동이나 반복행동, 문제행동을 다루는 데는 행동수정방법이 효과적이며 약물치료도 도움이 될 수 있다.

10.최대한정상 아동과 접촉하도록 도와주는 것이 중요하다. 즉 자폐아가 특이하고 아이들과 놀기를 싫어하니까 그러면 그럴수록 사회성이 발달할 기회가 없어지고, 시간이 갈수록 정상 아동들과 더 달라지게 되므로, 최대한 정상아동과 접촉함으로써 그들을 흉내내고, 배울 수 있는 기회를 주어야 한다. 궁극적으로 치료교육의 목적은 이들이 최대한 정상화할 수 있도록, 즉 정상아동과 가깝게 만들어 주는 것이므로 정상아동과 같은 경험을 할 수 있도록 도와주어야 한다.

11.부모는 가장 중요한 치료자이며 교육자이다. 부모는 자식에 대한 열성과 헌신이 누구보다도 강하고 자폐아와 가장 시간을 많이 보내며 애착의 일차적 대상은 어머니이기 때문에 부모는 가장 중요한 교육자, 치료자라고 할 수 있다.

12.자폐아는 여러 가지 발달면에 있어서 장애가 있으므로 치료적인 접근에 있어서 발달학적 접근방법이 가장 합리적이다. 발달학습방법이란 자폐아의 세부적 발달을 평가하고, 그 분야 별로 다음 단계의 발달이 무엇인가를 생각하여 다음 발달단계로 진전할 수 있도록 적당한 자극과 교육을 해주는 것을 말한다.

따라서 치료와 교육을 수행하는데 있어서 생각해야 할 점은, 정상발달에 대한 이해가 충분히 있어야 한다는 것이다. 즉 정상적으로 언어나 사회성 운동 등이 어떠한 과정을 통해서 발달하는가를 연구함으로써 자폐증 아동이 이를 추구해 나갈 수 있는 지식을 부모나 치료자들이 아는 것이다.

13.경우에 따라서 자폐증상이 심한 경우, 자해행동, 간질이 발생했을 경우, 약물치료가 필요하며, 행동문제가 통제할 수 없을 정도로 심각하면 일시적으로 병원에 입원시켜서 치료하는 것이 부모와 치료자의 곤란을 덜어주는 큰 역할을 할 수 있다.

14.자폐증의 치료는 단시일에 끝나는 것이 아니므로 일생을 통한 치료교육의 필요성을 인식하고 일생에 걸친 치료교육의 계획이 필요하다.
* 초기 : 부모에 의한 애착(사회성)의 증진
* 조기특수교육 : 소수의 자폐아동을 거의 1:1~1:2로 치료자가 통합적으로 교육
* 다음 단계에 필요한 개인지도 예를 들면 언어치료, 감각 통합 치료 등을 실시
* 좀더 발전하면 정상아동과 통합교육시도: 놀이방, 유아원, 유치원 등
* 초등학교입학 연령이 되면 자폐아동의 능력과 그 동안의 치료 교육 성과에 따라, 일반반 통합, 특수학급, 특수학교 등을 선택하여 보낸다.
* 중, 고등학교과정이 끝나면 생활, 직업교육에 치중하여야 한다.
* 마지막으로 자폐아동이 어른이 되면 어디에 거처하며 살 것인가를 계획하여야 한다. 집에서 계속 살 것인가 아니면 어떤 이유로든 부모가 계속 집에 데리고 있기가 힘들고 부모의 능력에 힘겨울 경우 집에서 떨어진 소집단생활(group home) 또는 장기 기숙 치료소에 보내서 그 곳에서 살고 단체생활을 하도록 할 것인가를 결정하여야 한다.
* 자폐증의 치료와 교육은 가장 어렵고 힘든 일이다. 아무리 열심히 해도 결과는 너무 실망스러운 때가 많기 때문이다. 그러나 분명한 것은 우리가 노력하면 그만한 발전은 있다는 사실이다. 따라서 포기해서는 안된다.

출처 : http://www.doctor.co.kr/sub/foodnara/sub_special_content.html?id=77&cate=7