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상훈, 상묵 형제의 따로 또 같이
상훈, 상묵 형제의 따로 또 같이
◈ 연 출 : 정호영
◈ 글 , 구성 : 유재은
스물다섯.. 그리고 스물..
건장한 청년으로, 사회에 첫발을 디뎠을 나이지만
상훈, 상묵 씨 형제가 앓고 있는 뮤코다당증이라는 희귀병은
오랜 시간 두 청년을 괴롭히며 그들의 꿈을 까만 절망으로 바꿔 버렸습니다.
“ 친구들요? 만나고 싶지만 걸을 수가 없잖아요.”
1m가 살짝 넘는 키에, 환하지만 어딘가 슬퍼 보이는 웃음을 가진 상훈 씨.
6살 때, 뮤코다당증이라는 진단을 받았다는 상훈 씨는
현재 관절이 굳어 혼자서는 젓가락질을 할 수도, 머리를 감을 수도 없습니다.
게다가 호흡곤란 증세가 있어 숨을 쉬는 것도 힘들고,
걷는 것도 자유롭지 않아 집안에서만 겨우 몇 걸음 뗄 뿐,
외출을 하지 못한 지 3개월이 넘어간다고 합니다.
친구들도 만나고 싶고,
직접 번 돈으로 부모님께 효도도 하고 싶은 마음은 굴뚝같지만
상훈 씨의 마음처럼 되지 않는 몸은 열정적인 청년을 꿈을 빼앗고,
현실을 받아들이라고 말합니다.
“ 키만 크면요 ”
형와 똑같은 병을 앓고 있는 상묵 씨.
형 상훈 씨 보다야 덜하다고 하지만 중이염이 심해 잘 들을 수 없고,
지능에도 문제가 생긴 상묵 씨는 형의 모습을 점점 닮아가고 있습니다.
하지만 형과는 달리 좀처럼 받아들여지지 않는 가혹한 현실에 상처를 받기 일쑤입니다.
운전면허, 여자 친구 만들기.. 크만 크면 하고 싶은 게 많다는 스무 살 상묵 씨..
상묵 씨의 착하고, 따뜻한 마음의 크기만큼,
키도 훌쩍 자랄 수 있다면 얼마나 좋을까요?
“매일 아침 방문을 열 때마다 확인해요, 숨을 쉬고 있나.. 하고”
매일 아침 곤히 자고 있는 아이들의 숨소리를 확인해야만 마음이 놓인다는 엄마..
버스 운전을 하는 아빠와, 식당 일을 하는 엄마는 일을 나가서도 늘 집안 걱정입니다.
스물다섯, 스물이지만 아빠, 엄마에게 아직 너무 어린 상훈, 상묵 씨..
혹시나 다칠세라 최선을 다해 품고 있지만,
언젠가 혼자 서야 할 상훈, 상묵 씨 생각에 엄마, 아빠의 마음은 편할 날이 없습니다.
시린 겨울바람에 움츠렸을 상훈, 상묵 씨 형제가
다시 찾아 온 봄, 푸른 희망을 품을 수 있도록
[세상에서 가장 아름다운 여행]이 동행이 되어 주려 합니다.
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